Obiective specifice:
OS1: dezvoltarea unui program de formare specifica in bolile rare prin elaborarea unui curs (curricula) in domeniul bolilor rare si genetica medicala si creditarea acestuia cu puncte EMC pentru medici si asistenti medicali.
OS2: stabilirea unui cadru de desfasurare si a unor abordari integrate a actului medical în cazul pacienților afectați de boli rare prin elaborarea unor ghiduri de practica medicala in domeniul bolilor rare
OS3: cresterea accesului specialiștilor la programe de formare, schimburi de experiență/schimburi de bune practici in domeniul bolilor rare si genetica medicala;
OS4: imbunătățirea nivelului de competențe și creşterea capacităţii tehnice prin:
– furnizarea unui curs de formare specifica in domeniul bolilor rare si geneticii medicale (EMC, 1000 de medici si asistenti medicali din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor rare;
– organizarea a 6 workshop-uri NGS in sistem hibrid la Craiova la care vor participa 60 de medici din specialitatea Genetică Medicală ;
OS5: conștientizarea și responsabilizarea personalului medical prin campanii specifice de constientizare și depistare precoce a bolilor rare, in toate regiunile de dezvoltare din tara;
OS6: – ANULAT din cauza pandemiei COVID-19! creșterea gradului de implicare a specialiștilor români în inițiativele europene de schimb de informații, prin desfasurarea unor programe de schimb de experienta si bune practici:
-1 – transnational in Franta si Olanda 100 membri grup tinta/1saptamana –medici- din toate regiunile de dezvoltare,
-1 – national desfasurat la Zalau intr-un centru de zi pentru pacienti cu boli rare, de care vor beneficia timp de o saptamana 80 de participanti selectati dintre cei care au finalizat cursul creditat EMC – cate 10 participanti/regiune.
